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> Associations de patients

Transformer une épreuve en force pour agir, SpeedVision FCSanté

Stéphanie Fugain fonde l’assocIation Laurette Fugain pour sensibiliser aux dons de sang, de plaquettes et de moëlle osseuse. Un combat de tous les instants car du pire on peut toujours en sortir un peu du meilleur.

Stéphanie FUGAIN - Présidente, Association Laurette Fugain

Réalisation : Gaël de Vaumas  - Publication Acteurs de santé - Observatoire de l’Information Santé
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Source : Press TV News  Publié le 3 décembre 2018, révisé le 5 décembre 2018
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"En 2002, ma fille Laurette atteinte d’une leucémie aiguë foudroyante était en attente de plaquettes sanguines. Durant 9 mois d'hospitalisation ponctués de douleur et d’enfer, j’ai pu constater des manques incroyables. Je découvrais à côté d’elle que nous aurions pu donner nos plaquettes, mais nous n’en avions jamais entendu parler. Chaque jour, ma fille qui trouvait le parcours déjà difficile ne s’expliquait pas comment nous ne pouvions être avertis."

Le don de moelle osseuse n’est pas assez fréquent
"Laurette a eu la chance d’avoir un donneur de moelle osseuse - quand la chimiothérapie ne fonctionne pas, on tente l’ultime chance de la greffe de moelle osseuse. Nos autres enfants n’étant pas compatibles, nous avons fait appel à un fichier international dans lequel des donneurs avertis étaient inscrits. Notre fichier français à l’époque était inexistant, à l’heure d’aujourd’hui, il a sérieusement avancé, néanmoins ce don n’est pas assez fréquent.

Il reste encore tellement de chemin à faire !
"Après le départ de Laurette, pour ne pas être à l’inverse de ce qu’elle avait été pendant ces 9 mois, j’ai décidé de mener avec énergie et entourée de toute une équipe, le combat qui est le sien et celui de tous les patients qui chaque jour font face avec un courage extraordinaire. Je suis fière de pouvoir tous les jours apporter de petites solutions, néanmoins il reste encore tellement de chemin à faire !"

Le seul qui a le droit d’avoir peur, c’est le patient
"L’association a trois missions : la première est d’informer, de donner envie, d’amener les gens au don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse. Il n’est pas rare lorsque j’interviens à des conférences de me rendre compte que le nombre de personnes qui ne se sentent pas concernées ou qui ont peur d’être donneurs est très important. J’ai envie de leur dire que le seul qui a le droit d’avoir peur, c’est le patient. Nous avons la chance d’avoir des hôpitaux, des médecins, des infirmières et des chercheurs extraordinaires mais s’il n’y a pas ce maillon indispensable qu’est le donneur, le malade n’ira nulle part. On n’a pas le droit d’oublier que dans ce genre de pathologie, le patient a besoin de nous tous."

Un combat de tous les instants
"La seconde mission est le soutien à la recherche. Nous soutenons actuellement de fantastiques projets. En 15 ans, nous avons déjà versé plus de 1,8 million d’euros, que nous collectons tout au long de l’année au travers de projets et d’animations. C’est beaucoup d’argent pour une association ! La troisième mission est d’apporter soutien et réconfort aux patients, de leur permettre lorsqu’ils sont hospitalisés pendant de long mois ou lorsqu’il y a rechute, de disposer confortablement de ce dont ils ont besoin. Les familles sont éprouvées, elles explosent souvent, ce combat long et incertain est un combat de tous les instants. Trop de personnes ne savent pas ce qu’elles peuvent apporter dans notre quotidien. Du pire, on peut toujours en sortir un peu du meilleur."

Captation réalisée par acteurs de santé, partenaire du 29ème 
Festival de la Communication Santé à Deauville :  https://festivalcommunicationsante.fr 

> Faire un don : https://laurettefugain.org 

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