« Après une opération cardiaque, on évite en général, de rester dans son lit. Au contraire, on vous incite à bouger le plus possible. J’ai eu envie de partager avec vous une expérience un peu particulière que j’ai vécue cette année. »
« Elle fait 19 centimètres… »
« 19 cm…, c’est la longueur d’une sternotomie - l’ouverture du sternum pour atteindre votre cœur. C’est une opération très lourde. Quand on vous apprend que vous allez être opéré, c’est assez effrayant, mais j’ai beaucoup de chance ! Je voyage beaucoup entre les États-Unis, la Chine et dans d’autres pays, mais je vis en France. Les structures, les médecins et les ressources disponibles sont de très grande qualité. Je n’ai pas dû payer pour cette opération et donc j’ai pu la faire. Même si notre système est perfectible, nous avons beaucoup de chance de vivre en France. J’habite à 3 km de l’hôpital Marie Lannelongue, l’un des centres de référence en chirurgie cardiaque, à 2 km de Saint Joseph, autre centre de référence en chirurgie cardiaque, et de Corentin Celton, à Issy les Moulineaux, qui est l’un des grands centres de réhabilitation cardiaque. J’ai beaucoup de chance ! »
C’est le hasard qui a fait qu’on découvre cette pathologie
« J’ai beaucoup de chance d’avoir été très bien été entouré et accompagné dans cette démarche par mes proches et mes amis. J’ai beaucoup de chance aussi parce que c’est le hasard qui a fait qu’on découvre cette pathologie lors d’un entraînement sportif à travers une plateforme qui permet de valider sa condition physique. Mes camarades d’Umanlife me l’avait recommandée. Le cardiologue a repéré un souffle et m’a incité à faire une épreuve d’effort. J’ai eu beaucoup de chance parce que, je dois l’avouer, j’étais passé à autre chose mais ma fille a eu un petit problème cardiaque. Nous avons été voir un rythmologue avec lequel j’ai sympathisé et je me suis souvenu de l’alerte du cardiologue. »
Une fuite dans la valve aortique a été détectée à temps
« C’est comme cela, de fil en aiguille, que le rythmologue a détecté à temps une fuite dans la valve aortique. J’ai eu beaucoup de chance ! Au lieu de débiter 6 litres à la minute, mon cœur en débitait 12, pouvant forcément conduire à des complications. J’ai très vite compris que le corps médical et moi, on allait avoir un problème. Les soignants sont tous super zen, c’est leur boulot, ils font ça tous les jours, ils font des centaines, des milliers d’opération par an ! Ils sont très entraînés. Pour eux, la chirurgie cardiaque, c’est de la tuyauterie. Moi je ne voyais pas du tout la chose de la même façon ! La date de l’opération avançait et je me disais qu’on allait me charcuter. La disqueuse qui allait monter le long du sternum jusqu’en dessous du menton ne me plaisait pas beaucoup ! L’idée qu’on arrête mon cœur pendant 40 minutes, voire une heure, pour pouvoir trifouiller dedans me plaisait moyennement aussi ! Toute notre relation aura été conduite sur des attentes et des interprétations différentes. Très rapidement, plane ce genre de questions : ‘’Quels risques je cours ? Est-ce que ça va faire mal ? Est-ce dangereux ? Vais-je récupérer rapidement ?’’ »
Les premiers mois en attendant l’opération ont été très difficiles parce qu’on ne peut rien faire
« On attend, on ne peut pas se battre. Une fois que j’ai été opéré, j’étais en pleine forme, je devais récupérer, je devais remarcher, j’allais rebouger. Finalement, on trouve des réponses sur Google. On peut aussi y calculer son score de probabilité d’y passer ! Je me suis rendu compte de l’importance d’arriver dans la maladie en bonne santé ! Le fait d’avoir des complications liées à l’hypertension, au diabète ou à des problèmes de comportement invite à réfléchir et à changer par rapport à cette épreuve que j’ai vécue. Du coup, cela m’a beaucoup guidé pour l’après. »
C’est le patient qui se retrouve être le passeur des données !
« J’ai vécu des moments intéressants dans ce parcours de soins : arrivé à Saint Joseph, j’ai commencé par me faire engueuler par le médecin parce que je n’avais pas apporté mes comptes-rendus. Je lui ai répondu que je ne comprenais pas car c’était son collègue juste à côté qui avait fait l’examen « Vous n’avez pas les comptes-rendus ? Non, je n’ai pas les comptes-rendus. Il faut les apporter ce n’est pas bien ! » Je me suis dit que c’était très compliqué, car effectivement, c’est le patient qui se retrouve être le passeur des données. Quand j’ai proposé aux médecins d’ouvrir mon DMP, ce carnet de santé virtuel, il n’était pas compatible avec les différents centres de soins et les médecins m’ont indiqué qu’ils ne consultent pas de DMP ! On a encore bien du chemin à faire… »
Je suis sorti de l’hôpital 5 jours après l’opération
« Le centre Corentin Celton, meilleur centre de réadaptation, se trouve à 2km de chez moi, ça tombe bien car deux de mes enfants passaient leur bac au même moment et je ne voulais pas être loin. Le chirurgien de l’hôpital Marie Lannelongue m’explique alors que le Centre de rééducation ne sera pas Corentin Celton, mais un centre derrière les Mureaux : « vous verrez ce n’est pas loin ». Mais, pas loin à quelle heure les Mureaux ?!!! Le chirurgien me rassure en me disant que le centre se trouve au bout d’une falaise… Ca me plaît encore moins ! Comme j’étais en bonne forme les chirurgiens ont démarré une rééducation précoce : le soir même, vous êtes assis, le lendemain vous marchez, le surlendemain vous montez les escaliers ! 5 jours après l’opération, je suis sorti de l’hôpital, ça a été extrêmement rapide. »
5 jours après l’opération, un médecin arrive avec une bonne et une mauvaise nouvelle
« ‘’La mauvaise nouvelle est qu’il n’y a finalement pas de place en centre de réadaptation pour vous, mais la bonne, c’est que vous rentrez chez vous.’’ Au bout de 5 jours d’opération, je me suis dit que ça n’allait pas le faire, que j’allais à nouveau me débrouiller seul pour trouver une place quelque part. Je n’allais pas rentrer chez moi avec les trois enfants, faire les courses et préparer les repas. Même si je suis quelqu’un de bonne composition, cela allait être très difficile. J’ai fini par trouver ma place au Centre Corentin Celton. Lors de la première épreuve d’effort pour évaluer mon état de santé alors que je suis dans la salle d’attente, j’entends : « Encore un qui vient de Marie Lannelongue, il ne faut plus les accepter ceux-là ». J’avoue, je vais faire mon maximum pour être en forme très rapidement. »
Nous sommes en pleine canicule
« La vie en centre de réadaptation, c’est super ! Vous avez sport le matin, vous mangez bien et à heure régulière, vous dormez beaucoup, c’est comme des vacances ! Tous les jours, on vous fait une prise de sang et on vous donne vos médicaments. Un jour, je découvre un médicament supplémentaire que je dois prendre. Je demande ce que c’est, on me répond que je dois le prendre sans discuter. J’insiste, ce sont des statines parce que mes résultats à un moment donné font état d’un cholestérol important. Je refuse de les prendre, ce qui m’a valu d’entendre ma cardiologue dire tout au long de mon séjour dans le centre de réadaptation : « Puisque vous refusez de prendre les statines... » J’estimais que je n’en avais pas besoin et qu’on pouvait peut-être attendre avant de me donner des médicaments que je devrais prendre à vie et me demander mon avis avant. Ma mère qui est neurologue est venue pour ma sortie, et là, nous avons vécu un grand moment de solitude. Un médecin me demande si je suis sûr de vouloir sortir alors que j’étais poussé dehors depuis deux jours. Nous sommes en pleine canicule. Le médecin me demande d’appeler le SAMU en cas du moindre problème ou de la moindre douleur. Nous nous sommes regardés un peu interloqués. Cela a été ma sortie de l’hôpital. »
La réadaptation cardiaque est essentielle pour les patients porteurs de valves
« On a de la chance quand on est un patient porteur de valves et qu’on est sous anticoagulants. Il existe un appareil d’automesure, aujourd’hui remboursé, qui coûte 685 euros. On m’avait prévenu que les médecins et les pharmaciens ne le connaissaient pas. Lorsque je vais à la pharmacie, le pharmacien me dit : « 685€, ah oui, quand même, ça sert à quoi au juste ? » En temps que patient, je suis resté mi-interloqué, mi-culpabilisé. La réadaptation est essentielle pour les patients. Aujourd’hui, seul 1 patient sur 3 et 1 femme sur 5 ont accès cette réadaptation cardiaque. Les femmes sont les grandes oubliées de cette problématique des maladies cardiovasculaires. Or le digital peut grandement contribuer à développer des exercices adaptés, des changements de comportement et de nouveaux outils pour apporter une réponse à la réadaptation cardiaque et la prise en charge des maladies cardiovasculaires. Je me suis lancé un défi : courir le semi-marathon de Paris, le 1er mars* et ceux qui me suivent sur les réseaux sociaux savent que je m’y tiendrais. »
*Le semi-marathon de Paris 2020 a été annulé suite à l’épidémie de Covid 19.
Speed Vision de Lionel Reichardt au 30ème Festival de la Communication Santé, Directeur pédagogique MBA DMB Health, Membre du board Umanlife, Medappcare et TechToMed.
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