Micheline Ruscher est toujours traitée et suivie à domicile, notamment par chimiothérapie orale, en lien avec son équipe soignante. Elle témoigne de son parcours avec une forte énergie positive.

En 2011, on a mis un nom sur ma maladie : un myélome multiple
« Il y a plus de 20 ans, on a constaté que j’avais un dysfonctionnement de la moelle osseuse et j’ai été suivie régulièrement. Depuis 2011, on a pu mettre un nom sur ma maladie, un myélome multiple, et je suis sous surveillance renforcée. J’ai commencé mon premier traitement en 2016 en intégrant un essai clinique, puis j’ai eu une première autogreffe, et une seconde après une rechute. Depuis décembre 2020, j’ai un nouveau traitement par perfusion et par voie orale. Je vis à la maison où je prends ma chimiothérapie par voie orale tous les soirs pendant 21 jours que je stoppe pendant une semaine. Je fais des allers-retours à l’hôpital pour les perfusions et des rendez-vous réguliers avec mon hématologue. »

Infirmière de coordination, infirmier à domicile et pharmacien hospitalier, tous en lien avec le patient et son oncologue
« Lorsque j’ai commencé mon nouveau traitement en 2020, mon onco-hématologue m’a tout de suite parlé d’AKO@dom. J’ai immédiatement été d’accord pour utiliser cette plateforme et être suivie par un infirmier. Le jour même, une infirmière de coordination est venue me voir et m’a tout expliqué. J’ai pu lui poser toutes les questions que j’avais en tête sur le traitement, mais aussi des questions particulières, comme par exemple sur les huiles essentielles. Etaient-elles compatibles avec mon traitement ? Je m’inquiétais aussi de savoir si et comment continuer à prendre des médicaments qui étalent déjà en place. Le pharmacien de l’hôpital m’a répondu le jour suivant et aussi donné certains conseils. Il m’a beaucoup aidé. »

Une plateforme rassurante pour les patients et les soignants
« Toutes les informations sont transmises à l’infirmière de coordination et à l’hématologue, au pharmacien et au médecin traitant. C’est l’infirmière à domicile qui renseigne toutes mes données sur AKO@dom, d’abord une fois par semaine, puis une fois par mois pour vérifier les douleurs, la température, le rythme cardiaque ... Je recommanderais cette plateforme aux patients atteints de myélome multiple. Le fait que l’infirmier en cas de moindre doute transmette les informations aux soignants qui peuvent réagir très rapidement est vraiment rassurant. J’ai la chance d’avoir une hématologue toujours disponible et à l’écoute de ses patients. Je sais aussi qu’elle est très occupée, ça me rassure de ne pas tout le temps la déranger. C’est vraiment un « plus » de participer à cette plateforme. » 

Rejoindre l’AF3M et faire de l’exercice physique
« Le premier conseil que je donnerais à une personne qui vient d’être diagnostiquée d’un myélome multiple est de rejoindre une association. Nous avons la chance dans le Grand Est, à Strasbourg notamment, d’avoir une formidable association, AF3M qui propose beaucoup d’informations à travers des visioconférences, des MOOC, la Journée du myélome, des newsletters et magazines.

Mon second conseil, car j’ai toujours été hyperactive même si mon régime a bien baissé, est de toujours bien s’occuper, même si ça ne va pas ! Mon médecin hématologue, très impliqué sur la pratique d'APA (Activité Physique Adaptée), m’avait recommandé dès le début de mon traitement de pratiquer certaines activités.

Je fais des séances de Shiatsu qui me font beaucoup de bien. Quand nous ne sommes pas confinés, je fais de la gym et de la marche quand le temps le permet. Je pratique aussi la méditation en groupe ou individuelle. 30, 45 ou 60 minutes par jour, chacun à son rythme, ces activités aident à évacuer beaucoup de choses et à pouvoir avancer ».

Même Malade, c’est important de se faire du bien. »

Interview réalisée en toute indépendance éditoriale par Acteurs de santé Tv avec le soutien de Continuum+

En savoir plus :
Continuum+ : https://www.continuumplus.net/
AF3M, Association Française des Malades du Myélome Multiple : AF3M - myélome multiple (facebook.com)  -  Patients en réseau : https://www.patientsenreseau.fr/