Sclérose en plaques - Montrer que les patients n'ont rien à cacher

Sébastien KÜBLER, Ligue française contre la Sclérose en plaques

#Patients2020 #Calendrierpatients Mois de janvier 1/12 La Sclérose en plaques est la 2ème maladie la plus handicapante après les accidents de la route chez les jeunes.

#Patients2020 Le calendrier « Les associations de patients se mettent à nu pour… » a vu le jour sur une idée originale de Claude Touche, CEO d’eVeDrug, soutenue par Dominique Noël, Présidente du Festival de la Communication Santé et mise en scène par Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas, co-fondateurs d’Acteurs de santé Tv. 20 patients et aidants représentant 12 associations se sont mis à nu dans un calendrier décalé et inattendu pour exprimer leurs attentes et interpeller les professionnels de santé, les institutions, les politiques, les industriels et les médias. Les photos en noir et blanc, réalisées par la photographe Nathalie Oundjian ont été dévoilées en avant-première à Deauville, en présence de toutes les associations, à l’occasion des 30 ans du Festival de la Communication Santé. Le graphisme du calendrier a été réalisé par Edwige Vattier.

Interview Sébastien KÜBLER, Ligue française contre la Sclérose en plaques

"En France, plus de 110 000 patients sont atteints de sclérose en plaques. Ce chiffre est en augmentation d’une part parce que l'imagerie est de plus en plus puissante et précise et d’autre part, parce que la recherche et le diagnostic sont plus élaborés qu'avant. 

C'est la 2ème maladie la plus handicapante après les accidents de la route chez les jeunes. Elle se diagnostique majoritairement entre 30 et 40 ans et touche majoritairement les femmes : les deux tiers des malades sont des femmes. 

Aujourd'hui, si je me suis mis à nu, c'est pour représenter les associations et les patients qui sont dans l'ombre et qui se cachent, souvent dans le déni. Je voulais montrer que nous sommes des personnes comme les autres, que nous-aussi, pouvons-nous nous mettre à nu devant tout le monde pour montrer que l'on existe. Même s’il existe des barrières dans la vie comme au travail, nous pouvons nous montrer comme nous sommes, nous n'avons pas besoin de nous cacher !"

Plus de 40 patients-experts SEP en France
"Je représente la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques qui est une association nationale et internationale. Un peu plus de 40 patients-experts en France nous représentent au niveau des instances nationales de santé et des Agences Régionales de Santé. Des chauffeurs de bus, des avocats, des médecins vont chacun travailler en commission sur des points particuliers comme l’arrêt puis la reprise du travail. Au niveau de la justice, nous aidons les personnes qui ont besoin de se renseigner sur les démarches à suivre. Dans le sport, nous allons montrer tout ce qu'est capable de faire un patient.  Avec la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, les patients et leurs proches trouvent tous les renseignements nécessaires, et en plus, initiés et réalisés par des patients."

En savoir plus : www.ligue-sclerose.fr  

CALENDRIER EN VENTE AU PRIX DE 20 EUROS. Les bénéfices sont intégralement reversés aux 12 associations impliquées dans la réalisation de ce calendrier : Ligue contre la sclérose en plaques - Lympho’sport - Association Francophone pour Vaincre les Douleurs, Afvd – AFA Crohn RCH - Association petit ange ensemble contre la méningite - Les triplettes roses - Patients en réseau - Groupe de soutien des patients atteints du syndrome de Guillain Barré - Fibromyalgie France - Cerhom - Association Skin - Dessine-moi un mouton.
COMMANDE : info@evedrug.eu ou : https://www.evedrug.eu/calendrier/

Interview réalisée par Acteurs de santé Tv lors de la prise de vue du Calendrier 2020 " Les associations de patients se mettent à nu pour...", réalisé sur une idée originale de Claude Touche, eVeDrug, avec Nathalie Oundjian, photographe, Edwige Vattier, graphiste & Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas, Acteurs de santé Tv, présenté en avant-première au 30ème Festival de la Communication Santé.
https://www.evedrug.eu/
  https://festivalcommunicationsante.fr/  https://www.nathalie-oundjian.com/
https://www.acteursdesante.fr/  https://www.observatoiredelinfosante.com/

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