« Ma première interview a eu lieu à mon domicile avec une équipe de télévision. J’avais tout préparé, je m’étais maquillée et bien préparée, j’étais extrêmement contente car j’étais dans une phase assez difficile de la maladie. »
Mais on ne voit pas du tout que vous êtes malade !
« Deux ou trois minutes après que la journaliste qui devait m’interviewer soit arrivée, elle me dit : « ah, mais on ne voit pas du tout que vous êtes malade ! » Ca a été un choc pour moi car c’est exactement tout l’enjeu des MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin). Oui, j’ai une maladie de Crohn, ça ne se voit pas, et c’est justement ce pourquoi je me bats, c’est un handicap invisible ! »
Ne pas être regardée comme une personne malade, mais comme une personne !
« Cette réflexion m’a complètement perturbé pour la suite. Ce n’était pas des mots désagréables, mais juste maladroits. Il y avait au contraire beaucoup de bienveillance, je pense même que c’était un compliment mais sur le moment, cela m’a totalement déstabilisée. Franchement, tout mon combat est qu’on ne voit pas que je suis malade. Chaque jour, c’est important pour moi de ne pas être regardée comme une personne malade mais bien comme une personne avant tout ! »
Interview réalisée dans le cadre de la saison 2 de Vogue avec un Crohn, menée par les navigateurs Pierre-Louis Attwell et Calliste Antoine au départ de la Transat Jacques Vabre 2019, avec le soutien de l’afa et du laboratoire Mayoly Spindler, en partenariat avec acteurs de santé.
En savoir plus :
https://www.afa.asso.fr/ https://www.mayoly-spindler.fr/ https://vogueavecuncrohn.com/ http://www.acteursdesante.fr/