Entre eux, les jeunes peuvent parler sans tabou
« Ce n’est pas un hasard s’il y a un « groupe jeunes » à l’afa (Association François Aupetit). Même s’il existe de nombreuses préoccupations transversales entre les jeunes et les seniors, les jeunes ont des préoccupations communes. Entre eux, ils peuvent aborder les sujets qui les concernent vraiment sans limite ni tabou. Des week-ends sont organisés qui intègrent les autres associations européennes et pendant lesquels les jeunes peuvent s’exprimer très librement. Ils ont la possibilité de venir accompagnés de celui ou celle qui partage leur vie. »
L’accompagnement des jeunes, c’est aussi un partage d’expériences avec les plus âgés
« Dans nos ateliers thérapeutiques, au contraire, nous avons souvent un mélange des âges. Ce qui m’a surpris et qui me touche, c’est l’attention que les plus âgés porte aux plus jeunes patients. Ceux qui vivent avec la maladie depuis plus longtemps partagent volontiers leur expérience avec les plus jeunes. Ceux qui ont pu, par exemple, travailler toute leur vie avec la maladie ou avoir des enfants vont leur apporter une expérience qui va leur donner envie de se projeter dans l’avenir. Finalement, l’accompagnement des jeunes ne se passe pas qu’entre jeunes, c’est un partage d’expériences tout âge confondu ! »
Des outils numériques pour obtenir des réponses à tout moment
« A l’afa, nous avons aussi privilégié et multiplié les supports dans l’accompagnement des jeunes. Nous avons tout particulièrement développé des outils Internet accessibles sur smartphone de façon à ce qu’ils puissent obtenir des réponses à leurs questions sans attendre, au moment précis où ils en ont besoin, c’est à dire 24 heures sur 24. Plus on est jeune, plus on veut une réponse rapide à ses besoins ! »
Remettre les jeunes au sport
« L’activité physique, thème de la journée mondiale des MICI, est un thème que nous abordons beaucoup avec les jeunes. Ils ont souvent été dispensés de sport, cela fait très longtemps qu’ils n’ont pas fait d’activité physique. Ils ne savent pas que ça peut leur faire du bien et, là-aussi, nous les accompagnons, y compris en région, où finalement ils vont se mobiliser entre eux ou avec d’autres et reprendre leur corps en mains pour ne pas vivre que dans un corps malade. »
Pierre-Louis Attwell et la Transat Jacques Vabre, un défi sportif communicatif auprès de nos jeunes malades
« J’ai eu la chance de rencontrer Pierre-Louis Attwell lors de l’Assemblée Générale de l’afa, qui l’an dernier s’était lancé le défi de prendre le départ de la course en Solitaire. J’ai admiré son énergie, son dynamisme qui donne immédiatement l’envie de le soutenir. » Cette année, Pierre-Louis Attwell participe à la Transat Jacques Vabre. « Je lui souhaite avant tout de prendre du plaisir à ce qu’il va entreprendre avant même d’envisager le défi en tant que tel, c’est tellement important de prendre du plaisir. Je ne peux que l’encourager car c’est exactement ce genre d’événement, de défi sportif communicatif lancé par nos jeunes, qui donne envie aux autres jeunes et qui leur permet de se dire que c’est aussi possible pour eux. Pierre Louis nous montre qu’avec la maladie, on a toujours des rêves et des possibilités de les réaliser sans se restreindre, mais au contraire en allant jusqu’au bout. Ce message est extrêmement utile et touchant pour tous les malades. »
Interview réalisée dans le cadre de la saison 2 de Vogue avec un Crohn, menée par les navigateurs Pierre-Louis Attwell et Calliste Antoine au départ de la Transat Jacques Vabre 2019, avec le soutien de l’afa et du laboratoire Mayoly Spindler, en partenariat avec acteurs de santé.
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MICI Connect : une plateforme pour permettre au patient de mieux apprivoiser sa maladie de Crohn ou sa rectocolite hémorragique et lui donner tous les outils pour suivre sa qualité de vie et partager, entre deux consultations avec son professionnel de santé, l’évolution de la maladie.
MICI Connect est une plateforme Internet d’accompagnement pour les malades de MICI et leurs proches, portée par les malades pour les malades. Le comité de pilotage est ainsi composé de médecins, infirmiers, patients et membres de l’afa. 5 000 malades, proches et professionnels de santé y sont aujourd’hui inscrits ; 1 patient sur 2 pense que la plateforme lui a évité une consultation.
Suivi de proximité, gain de temps et empowerment ont guidé le développement de MICI Connect qui propose une information progressive et pédagogique, un accompagnement avec des outils facilement accessibles et utiles au quotidien, un carnet de santé en ligne, une préparation à la consultation de suivi en partageant des données de son état de santé et la possibilité de participer à des recherches observationnelles. Le projet est soutenu par le Ministère de la santé, la CNAM et Santé publique France. La plateforme gratuite, est entièrement sécurisée via un hégergeur agréé pour les données de santé. www.miciconnect.com
*Coup de cœur 2018 de la fondation Crédit Agricole & Prix Galien 2018 dans la catégorie e-santé applications & sites mobiles.
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En savoir plus :
https://www.afa.asso.fr/ https://www.mayoly-spindler.fr/ https://vogueavecuncrohn.com/ http://www.acteursdesante.fr/
