Des enjeux individuels aux enjeux collectifs
La sociologie est une discipline qui présente la particularité de rencontrer les gens, de recueillir leur expérience et de comprendre quels sont leurs enjeux à la fois intimes quand il s’agit de patients ou de carrière, quand il s’agit de professionnels. Dans le cas du cancer, aller au contact des gens permet de comprendre les enjeux plus collectifs. Alors que de nombreuses évaluations se fondent sur des analyses statistiques, la sociologie est intéressante de ce point de vue, elle permet une compréhension intime des enjeux du cancer.

RCP et consultation d’annonce, deux réussites des Plans Cancer
Le premier Plan Cancer initié sous Jacques Chirac en 2003 est allé de pair avec la création en 2005 de l’Institut National du Cancer (l’INCa). Les deux Plans Cancer qui ont suivi ont donné à cette pathologie une forte visibilité, mais ont aussi suscité de nombreuses démarches d’organisation des soins tout comme de la recherche avec la création d’instituts et d’organisations comme les cancéropôles. Quelques initiatives ont essayé de mieux organiser la prise en charge comme la généralisation des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), les réseaux régionaux pour structurer les efforts de tous les acteurs et le diagnostic d’annonce qui a été une grande création de ces Plans Cancer.

Des associations de patients qui ne sont pas un vrai contrepouvoir pour la gouvernance du cancer
Il reste un certain nombre de points à résoudre, dont en premier lieu le prix du médicament dont le sujet a été très médiatisé, notamment grâce aux associations de patients mais aussi aux professionnels : la médecine personnalisée promise par de nombreux acteurs, mais pour des médicaments extrêmement chers, peut menacer l’équilibre de financement de notre système de santé. Le deuxième enjeu est que les patient(e)s ont créé beaucoup d’associations. Beaucoup d’efforts ont été mené pour développer l’entraide, la réinsertion, le frein aux discriminations, mais par rapport à d’autres pathologies, ces associations ne représentent pas encore un vrai contrepouvoir au niveau de la gouvernance de la lutte contre le cancer. Enfin, même si notre système de santé est très redistributif, il reste encore un certain nombre d’inégalités - qui ne sont pas propres au cancer -, notamment géographiques avec une concentration des moyens de recherche et de soins dans les grandes métropoles régionales.

Virages ambulatoire et numérique, les deux grands défis de demain
Le premier défi que j’imagine pour demain en m’appuyant sur les recherches existantes est celui du virage ambulatoire. De plus en plus de prises en charge auront lieu en ville et non plus à l’hôpital, posant de grands enjeux de coordination entre la ville et l’hôpital et aussi de sécurité des soins - quand un patient prend sa chimiothérapie à domicile, comment va-t-on s’assurer du suivi du traitement et aussi le rassurer et repérer d’éventuels effets indésirables.

Le deuxième défi qui n’échappe à personne est la question du partage des données, du big data, de l’intelligence artificielle. Ceci nécessite la collaboration de nombreux acteurs qui n’ont pas l’habitude de travailler ensemble : informaticiens, bio-informaticiens, biologistes, médecins, mathématiciens... Il faut s’assurer de ne pas accroître les inégalités liées au numérique - ce qu’on appelle la fracture numérique. Il existe aussi des enjeux de régulation et de contrôle : l’intelligence artificielle se base beaucoup sur des algorithmes, comment va-t-on les contrôler à l’avenir, s’assurer qu’ils n’accroissent pas les discriminations. Comment enfin accompagner les patients dans l’utilisation des applications, dans leur compréhension, comment finalement expliquer à un patient que son traitement a été décidé par un algorithme !

Stéphanie Chevrel.

Interview réalisée au Centre de Sociologie des Organisations de Sciences Po et du CNRS à l’occasion de la sortie de l’ouvrage « Les politiques de lutte contre le cancer en France » sous la direction de trois sociologues, Audrey Vézian, Pierre-André Juven et Patrick Castel et publié aux presses de l’EHESP.

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