Se sentir utile pour la société
« La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurodégénérative qui attaque le système nerveux central - cerveau et moelle épinière. Elle touche près de 130 000 personnes en France, essentiellement des femmes. La majorité des personnes atteintes de cette maladie peuvent mener une vie sociale, professionnelle ou familiale. Pratiquer des activités leur permet de continuer à se sentir utile pour la société. Il faut, pour cela, qu’elles soient suivies et aidées de façon à bien connaitre leurs capacités physiques pour ne pas dépasser leurs limites. »
Continuer à mener une vie sociale et professionnelle à peu près normale
« Les problèmes urinaires rencontrés peuvent être de trois ordres : une envie pressante d’uriner, mais la personne y arrive mal ; Des rétentions, la personne reste longtemps sur les toilettes en faisant des efforts pour uriner, mais n’y arrive pas toujours ; Et des rétentions complètes, les personnes n’arrivent pas à uriner du tout. Dans ces différents cas, les sondes sont conseillées, elles sont pratiquement le seul remède pour éviter les infections urinaires très courantes chez les personnes atteintes de SEP. L’autosondage leur permet de continuer à mener une vie sociale et professionnelle à peu près normale. » "Consulter et demander l'avis d'un professionnel de santé"
S’autosonder n’est pas dégradant
« A l’association AFSEP, nous sommes tous malades ou proches de malades et bénévoles. Notre but est d’aider les personnes atteintes de sclérose en plaques : les orienter, les rassurer, partager avec elles les témoignages de personnes qui ont, tout comme elles, déjà rencontré un problème d’incontinence. Nous expliquons aux patients que faire un autosondage n’est pas quelque chose de dégradant pour la personne, mais au contraire lui facilite la vie. »
Partager l’information entre professionnels de santé et avec les patients, leurs familles et aidants
« La formation des infirmières à domicile sur l’autosondage devrait être davantage développée. Avec l’AFSEP, nous en parlons dans les écoles d’infirmières, et également dans certaines académies et facultés de médecine. Les journées d’information, comme celles organisées par ConvaTec, sont une très bonne chose : elles permettent un partage d’information entre professionnels de santé et s’ouvrent aussi aux personnes qui doivent se sonder, à leurs familles et aidants, leur permettant d’être rassurées sur leur état physique et leur dignité. »
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