L’éthique du patient expert, SpeedVision FCSanté

Sébastien KÜBLER, Patient expert SEP

SpeedVision, Festival de la Communication Santé, « Ce n’est pas parce qu’on a une maladie qu’on a de facto, la légitimité d’être Patient Expert.

"A 23 ans, un lendemain de match, je me retrouve paralysé de la tête aux pieds, seul dans une chambre d’hôpital. Je passe un an à réapprendre à marcher un peu comme un robot et retrouver les gestes du quotidien, entouré de mes amis et de ma famille, « mes aimants ». J’ai voulu à mon tour aider les patients, les aidants et les aimants."

Un diplôme de Patient Expert
"Je suis devenu Patient Expert en suivant une formation avec Catherine Tourette-Turgis qui a créé l’Université des patients, car ce n’est pas parce qu’on a une maladie que, de facto, on a la légitimité d’être Patient Expert. Trois compétences sont nécessaires : connaître la maladie, apprendre certaines techniques de communication et avoir des bases de psychologie pour pouvoir dialoguer avec des personnes bien souvent dans le désarroi."

"Le vécu des malades apporte un point de vue complémentaire à celui des professionnels de santé. En tenir compte est une nécessité pour que notre système de santé évolue vers plus de démocratie. L’éthique du patient expert doit être la même que celle des personnels soignants. Une seule chose différencie le patient du soignant, il a son propre vécu de la maladie et donc une connaissance pratique supplémentaire de la maladie en général." 

Boxons la SEP 
Depuis plus de 10 ans, Sébastien œuvre à faire connaître la sclérose en plaques (SEP) au public. Il participe au Plan des maladies neuro-dégénératives et à de nombreuses actions comme Boxons la SEP qui a consisté à sensibiliser la population dans cinq villes de France en 2018 en donnant la parole sur un ring aux patients, soignants et aidants sur le thème des bienfaits de l’exercice physique.

Merci, vous qui m'avez accompagné ! 
Sa maladie et ce statut de Patient Expert SEP a permis à Sébastien de faire de nombreuses rencontres. Pour clôturer sa SpeedVision, Sébastien remercie tout particulièrement Dominique Noël, la présidente du Festival de la Communication Santé et Eric Phelippeau, son vice-président ainsi que Catherine Tourette Turgis, UPMC-Sorbonne Université et Eric Salat en charge du DU de Démocratie en Santé à la Sorbonne. Il remercie également les soignants - Michel Clanet, David Brassat, Claude Mekies et Claire Guillon -, le président de la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Guillaume Molinier, Georges Mauduit, Carla de Vaumas, journaliste et coach sportive, Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas qui diffusent et viralisent les informations auprès des malades, des soignants, des influenceurs et des journalistes.

Captation des SpeedVisions, animées par la journaliste Isabelle Gayrard Auzet, réalisée par acteurs de santé, partenaire du 
29ème Festival de la Communication Santé à Deauville.

En savoir plus : https://festivalcommunicationsante.fr

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