« Lorsqu’on est atteint d’un cancer, ce qui est mon cas, la qualité de vie est vraiment primordiale. »
Continuer à mener une vie normale
« Il y a les traitements, certes, mais il y a la vie d’à côté, celle qui n'est pas médicalisée. Pouvoir continuer à mener une vie normale, la vie de quelqu'un qui n'est pas malade, c'est ça la qualité de vie. Et plus elle est maintenue, mieux c'est ! Préserver une bonne qualité de vie lorsqu’on est patient est compliqué, mais nous avons des outils pour cela : les soins oncologiques de support sont d’une grande aide pour soulager les douleurs ou diminuer l’angoisse qui contribue forcement à détériorer la vie quotidienne. »
Les patients partenaires sont très actifs
« Cette notion de qualité de vie doit pouvoir bénéficier au plus grand nombre. Pour cela, les patients partenaires sont très actifs, ils sont nombreux à s’investir dans des comités de co-pilotage dans les hôpitaux et les institutions, à participer à la co-écriture des essais cliniques. Mais, c'est aussi le rôle d'associations qui vont avant tout partager les informations auprès des patients et auprès des décisionnaires et des instances lorsqu’un manquement est observé dans un parcours de soins. »
Des questionnaires parfois beaucoup trop longs
« Les questionnaires sur la qualité de vie se multiplient. Parfois, ils sont longs et même beaucoup trop longs ! Ils portent en premier lieu sur la douleur, puis sont abordées : la qualité de vie psychologique, la qualité de vie nutritionnelle, la qualité de vie sexo. On atteint déjà une soixante de questions… Ces questionnaires proviennent très souvent de pays européens et leur traduction laisse parfois à désirer. Cela m’est arrivé d’identifier des contresens ! »
Les patients souhaiteraient avoir un retour !
« De nombreux patients sont fatigués de répondre à ces questionnaires qui leur prennent beaucoup de temps. On y retrouve souvent les mêmes questions et les patients ont rarement, voire jamais de retour. Nous patients, nous aimerions savoir ce qui est fait de nos réponses, tout comme lorsque nous participons à un essai clinique. Nous souhaiterions recevoir l’analyse des résultats de ces questionnaires auxquels nous avons répondu. Je me demande parfois si franchement, le temps que nous avons passé à renseigner toutes ces questions en partageant des informations personnelles sert vraiment à quelque chose pour les autres ».
Les verbatim, des informations plus personnalisées
« Certains questionnaires nous permettent de partager notre expérience, de donner notre avis à travers des verbatim. Ces textes bruts sont ensuite analysés par l'Intelligence artificielle (IA). Ces nouvelles informations sont beaucoup plus personnalisées que celles obtenues à travers des questionnaires qui sont finalement complètement standardisés. C’est un vrai “plus” ».
Les traitements personnalisés contribuent à améliorer la qualité de vie
« Les données de qualité de vie devraient favoriser l’évaluation des traitements. Plus le traitement est personnalisé et plus il est adapté à votre vie, et améliore donc votre qualité de vie. Mais améliorer la qualité de vie pour gagner deux semaines de survie alors qu'on connaît très bien les effets secondaires délétères d’un traitement, ce n’est pas améliorer la qualité de vie. Améliorer la qualité de vie, ça se mesure. Il ne s’agit pas que de durée ! »
Interview réalisée par Acteurs de santé lors du 11e congrès de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP), avec le soutien d'Exact Sciences qui n'est pas intervenu dans le contenu éditorial, octobre 2025.
En savoir plus : https://www.sfmpp.org & https://www.patientsenreseau.fr
