Maladie de Crohn : avec une stomie tout est possible

Pierre Louis ATTWELL, navigateur

La première chose qui a changé est le regard que j’avais de ma maladie de Crohn. Avec la stomie, cette maladie invisible est tout à coup devenue visible. Du jour au lendemain, on savait que j’étais malade.

Pierre-Louis Attwell, jeune navigateur, est atteint de la maladie de Crohn. Un mois après avoir participé à la Solitaire du Figaro, un déchirement de la paroi intestinale l’a conduit aux urgences nécessitant la pose d’une stomie pendant huit mois. A l'occasion de la première Journée nationale des stomisés organisée le 3 mai, en partenariat avec l'Union Stomisés du Grand Sud, il patage son expérience sans détours sur ce sujet tabou qui concerne de plus en plus de jeunes patients. 

Carla de Vaumas, journaliste et coach sportive, l’interroge sur un sujet, assez tabou et pas toujours facile à aborder : la stomie.

Pierre-Louis Attwell est traité pour sa maladie de Crohn 

« Pas de grand changement marquant dans mon traitement cette année, en revanche, est survenu un évènement que je n’avais pas envisagé. Un mois après la Solitaire du Figaro, en octobre 2018, j’ai eu un petit accident. Un déchirement de la paroi intestinale m’a conduit aux urgences et a nécessité la pose d’une stomie. 

Une stomie consiste à relier une partie du système digestif à la peau et à installer une poche qui va récupérer les matières fécales. Cela permet de mettre une partie de l’intestin au repos pour pouvoir procéder ensuite à la remise en continuité et permettre au patient de retrouver une autonomie au niveau du système digestif »

 

Une stomie temporaire pour permettre à l’intestin de cicatriser
« La stomie est assez fréquente chez les patients atteints de la maladie de Crohn, même si ce n’est pas parce qu’on a une maladie de Crohn qu’on aura un jour une stomie ou au contraire, ce n’est pas parce qu’on a une stomie, qu’on a la maladie de Crohn. Plusieurs causes peuvent nécessiter une stomie comme un accident. Certains patients atteints d’une maladie de Crohn très virulente ont un système digestif trop détérioré qui ne peut fonctionner normalement. Ils vivront avec une stomie toute leur vie. Dans mon cas, il s’agit d’une stomie temporaire suite à un déchirement du système digestif, un moyen de permettre à l’intestin de cicatriser pour pouvoir être remis ensuite en continuité. »

 

J’ai vécu 8 mois avec une stomie
« La première chose qui a changé est le regard que j’avais de ma maladie de Crohn. Avec la stomie, cette maladie invisible est tout à coup devenue visible. Du jour au lendemain, on savait que j’étais malade. Rapidement, je me suis dit : « Ce n’est pas grave. Ni ma maladie de Crohn, ni la stomie ne m’empêcheront de réaliser mes rêves et de beaux défis. Finalement, avec le temps, on se rend compte que ce n’est pas gênant. La première difficulté de la stomie, c’est de l’accepter. Et puis, on se rend compte que les gens sont bienveillants, ils sont gentils, les réactions négatives sont rares. Globalement, ça se passe très bien. »

 

De plus en plus de jeunes sont stomisés, de façon temporaire ou définitive 
« Des patients atteints de la maladie de Crohn sont stomisés de plus en plus jeunes car ces maladies chroniques se déclarent de plus en plus tôt et sont de plus en plus agressives. Toute cette communauté de jeunes va s’affranchir de la gêne occasionnée, accepter son corps et communiquer auprès du grand public sur la stomie et sur la façon dont on vit avec, qu’elle soit temporaire ou définitive. Les jeunes stomisés vont oser en parler, se prendre en photo avec leur stomie, publier sur Instagram. »

 

Avec ma stomie, j’ai même fait de la plongée !
« L’une des difficultés quand on pratique un sport et qu’on a une stomie est de toujours avoir du matériel sur soi. Concrètement, la stomie, c’est une poche, un réceptacle qu’on va changer lorsqu’il est rempli. Il faut donc toujours avoir avec soi quelques poches d’avance pour pouvoir les changer. 

Les séances d'éducation thérapeutique permettent d’apprendre à manipuler le matériel et à prendre très vite son autonomie, généralement en deux ou trois jours. Ensuite, il s’agit d’un défi logistique : si je pars en week-end ou en vacances, combien de poches dois-je emporter ? Je suis moi-même parti en Guadeloupe 10 jours et j’ai pris l’avion, tout s’est très bien passé. J’ai fait de la natation et même de la plongée ! Tout est possible avec une stomie. Je fais de l’exercice en salle de sport, de la musculation et du jogging. Je porte un lychra pour bien maintenir la poche et éviter qu’il y ait trop de mouvement et ça se passe très bien. »

 

J’ai bien vécu cette expérience 

« Au moment où le chirurgien m’annonce que je vais être stomisé et pendant les deux premières minutes, je me dis, « Non, impossible, c’est une catastrophe qui va mettre en péril tous mes projets ». Puis, je réalise très vite que ça n’allait pas arriver, ça n’allait pas changer mes plans et ça a été le cas : avec une stomie, on peut tout faire !

Je devais garder cette stomie pendant six mois. J’ai même demandé à mon chirurgien de la garder deux mois de plus parce que j’avais une course à cette période. Cela montre bien que j’ai très bien vécu cet épisode. Si aujourd’hui, malheureusement dans mon vécu de patient, je devais être stomisé définitivement, je l’aborderais d’une manière complètement différente et beaucoup plus sereinement. »

 

#AvecMaStomie, un challenge pour la 1ère Journée nationale des stomisés du 3 mai 2020
Pierre-Louis Attwell et Jean-Michel Hedreux, tous deux patients, participent au nouveau challenge lancé à l'occasion de la Journée nationale des #stomisés du 3 mai, organisée en partenariat avec l'Union Stomisés du Grand Sud. "Vivre avec une stomie change considérablement la vie mais n'empêche en aucun cas de relever des défis, petits ou grands", déclare Myrial Teyssie, sa présidente. Les patients stomisés sont encouragés à partager leur défi en photo ou en vidéo avec le hashtag #Avecmastomie pour montrer que #stomie ne rime pas avec fin de vie ! « Ma stomie m’a permis de faire plein de choses, mon plus grand défi pour retrouver confiance a été de prendre mon sac à dos et de partir de la ville du Puy-en-Velay pour rejoindre la ville de Santiago, soit environ 1.700 kms, avec un sac à dos ! J’ai fait ce parcours en plusieurs fois, l’hiver, pour rajouter un peu de difficulté », raconte Jean-Michel Hedreux. « Je suis parti sur un bateau faire une course au large pendant une semaine ! » poursuit Pierre-Louis Attwell. « L’idée à travers ce challenge est de montrer à tous que la vie continue avec une #stomie et qu’on peut réaliser ses rêves ! »

Le conseil de Pierre-Louis à un jeune qui serait récemment stomisé 
«  Ce n’est pas très grave. Il n’y a pas de raison que la maladie change ta vie. Continue à bouger et à vivre ta vie normalement. C’est l’adage du projet #Vogueavec1Crohn, « Même malade, tout est possible ». Alors, même avec une stomie, tout est possible ! »


Interview de Pierre-Louis Attwell réalisée lors de la saison 2 de Vogue avec un Crohn par Carla de Vaumas et diffusée à l'occasion de la Journée des Stomisés, le 3 mai 2020, avec le soutien institutionnel de ConvaTec

Retrouver l'interview dans le magazine Contact de ConvaTec

Télécharger le magazine >ICI 

En savoir plus : 
https://www.convatec.fr/ 
https://vogueavecuncrohn.com/ 

Sur le même thème

Rompre l'isolement des personnes touchées par un cancer

Permettre aux personnes quel que soit l'endroit, le moment et l'étape de la maladie de se retrouver, se sentir moins seules ...

Je suis un patient cardiaque et diabétique opéré pendant le confinement !

HTA, diabète, obésité... #revoirsonmedecin, il en va de la santé des patients atteints de maladies chroniques!

Plaies et personnes âgées - L’infirmière, un rôle de soins mais aussi un rôle social

L’infirmière permet aux personnes âgées de garder le lien avec l’extérieur.

A cœur ouvert… Regard d’un expert-santé confronté au système de santé

Speed Vision de Lionel Reichardt au 30ème Festival de la Communication Santé

Mettre nos handicaps sur le devant de la scène

Jean Michel Hedreux, atteint de la maladie de Crohn, prend la pose pour le mois d’avril dans le calendrier patients 2020,...

Obésité, la chirurgie a changé ma vie

Lorsque j’ai décidé de me faire opérer de mon obésité, je pesais un peu plus de 122kg pour 1,75 m. J'en pèse aujourd'hui ...

Tous acteurs pour changer l’image de la santé

Plus on va pouvoir communiquer, plus on va pouvoir se rendre compte des richesses et des opportunités, dans le domaine de ...

La maladie fait rencontrer de belles personnes

Calendrier patients - Nous avons fait connaissance dans les coulisses, quelques minutes avant de monter sur scène ! Le fait ...