Maladie de Crohn, des échanges et des outils numériques pour les jeunes

Anne BUISSON, Directeur adjoint de l’afa, Association François Aupetit

Echanger entre jeunes sur la maladie, mais aussi sur les choses de la vie de tous les jours sont une manière de ne pas se laisser enfermer par la maladie de Crohn, de ne pas s’isoler et de vivre normalement.

Un service diététique précieux pour les jeunes malades de Crohn
« À l’afa, nous menons des actions spécifiques pour les jeunes parce qu’ils rencontrent des problématiques spécifiques et que nous souhaitons y répondre au plus près. Nous avons, par exemple, un service diététique qui permet vraiment de pouvoir adapter son alimentation à la vie quotidienne. En général, on peut manger tout ce qu’on veut quand on a une maladie de Crohn, mais parfois on peut avoir une intolérance et les conseils d’une diététicienne peuvent vraiment aider à surmonter les difficultés rencontrées. »

Un service d’assistance sociale pour surmonter les difficultés de la vie scolaire ou professionnelle
« Nous proposons aussi un service d’assistance sociale qui analyse comment surmonter des difficultés scolaires ou d’études supérieures, voire même de vie professionnelle. Nous organisons des stages et des week-ends qui sont particuliers aux jeunes et pendant lesquels ils peuvent échanger entre eux. C’est important qu’ils se rendent compte que finalement la personne en face d’eux qui a le même âge et qui est malade peut leur apporter des trucs et astuces pour aller mieux. Le fait de pouvoir se rencontrer entre jeunes peut être aussi une solution d’amélioration de leur quotidien. »

Un groupe Facebook pour ne pas rester isolé
« À l’afa, nous développons pour les jeunes des outils numériques, nous avons en particulier créé un groupe Facebook jeunes qui leur permet d’échanger à la fois sur des questions qui concernent la maladie, mais pas seulement. C’est important d’échanger sur les choses de la vie de tous les jours qui sont aussi une manière de ne pas se laisser enfermer par la maladie, de ne pas s’isoler et de vivre normalement. »

Interview réalisée dans le cadre de la saison 2 de Vogue avec un Crohn, menée par les navigateurs Pierre-Louis Attwell et Calliste Antoine au départ de la Transat Jacques Vabre 2019, avec le soutien de l’afa et du laboratoire Mayoly Spindler, en partenariat avec acteurs de santé.

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MICI Connect : une plateforme pour permettre au patient de mieux apprivoiser sa maladie de Crohn ou sa rectocolite hémorragique et lui donner tous les outils pour suivre sa qualité de vie et partager, entre deux consultations avec son professionnel de santé, l’évolution de la maladie.
MICI Connect est une plateforme Internet d’accompagnement pour les malades de MICI et leurs proches, portée par les malades pour les malades. Le comité de pilotage est ainsi composé de médecins, infirmiers, patients et membres de l’afa. 5 000 malades, proches et professionnels de santé y sont aujourd’hui inscrits ; 1 patient sur 2 pense que la plateforme lui a évité une consultation.
Suivi de proximité, gain de temps et empowerment ont guidé le développement de MICI Connect qui propose une information progressive et pédagogique, un accompagnement avec des outils facilement accessibles et utiles au quotidien, un carnet de santé en ligne, une préparation à la consultation de suivi en partageant des données de son état de santé et la possibilité de participer à des recherches observationnelles. Le projet est soutenu par le Ministère de la santé, la CNAM et Santé publique France. La plateforme gratuite, est entièrement sécurisée via un hégergeur agréé pour les données de santé. www.miciconnect.com 
*Coup de cœur 2018 de la fondation Crédit Agricole & Prix Galien 2018 dans la catégorie e-santé applications & sites mobiles.

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En savoir plus :
https://www.afa.asso.fr/ https://www.mayoly-spindler.fr/ https://vogueavecuncrohn.com/ http://www.acteursdesante.fr/

 

 

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