Maladie de Verneuil, briser les tabous

Hélène RAYNAL, Fondatrice et Présidente de Solidarité Verneuil

Il faut parfois huit à huit ans et demi pour obtenir le diagnostic de la maladie de Verneuil ! C’est très lourd psychologiquement et très long pour les malades qui ne savent pas pendant toute cette période de quoi ils souffrent.

Des abcès à répétition dans les grands plis du corps
« La maladie de Verneuil est une inflammation appelée hidradenite suppurative, il s’agit d’une inflammation des glandes sudorales apocrines (glandes de la sueur). C’est la définition qu’en a donné Aristide Verneuil au XIXème siècle, mais en réalité il semblerait qu’il s’agisse d’une maladie au niveau du follicule pileux : une inflammation se transforme en un abcès qui va devenir très important et très douloureux et qui va finir par rompre. Il s’agit d’abcès à répétition qui vont et qui viennent dans des localisations bien précises que sont les grands plis du corps : sous l’aine, sous les aisselles, sous le pli inter-fessier, sous les seins, etc. »

8 ans parfois pour obtenir le diagnostic de la maladie de Verneuil
« La maladie de Verneuil est une pathologie peu enseignée dans les facultés de médecine, qu’on connait mal, dont on parle peu et qu’on ne soigne pas. Peu connue du corps médical, il y a souvent des erreurs et des retards au niveau du diagnostic. On pense à un poil incarné, par exemple, le diagnostic est mal posé. Il faut parfois huit à huit ans et demi pour obtenir le bon diagnostic ! C’est très lourd psychologiquement et très long pour les malades qui ne savent pas pendant toute cette période de quoi ils souffrent. Ces abcès mal placés alimentent tout un tas de fantasmes et d’erreurs et une grande détresse pour les malades. »

Ce qui marche le mieux aujourd’hui est la chirurgie
« À partir du moment où une maladie n’est pas diagnostiquée, c’est difficile de trouver le traitement approprié… Le traitement de la maladie de Verneuil consiste en des crèmes antibiotiques et des antibiothérapies à prendre par voie orale ou intraveineuse, mais le problème des antibiotiques, c’est que ce n’est pas automatique ! Lorsque des résistances se forment et que vous arrêtez le traitement, très souvent la maladie redémarre. Quelques préconisations ont été faites par la Société Française de Dermatologie au niveau de la prise en charge, mais la guérison en elle-même n’est actuellement pas d’actualité. Ce qui marche le mieux aujourd’hui est la chirurgie à l’endroit où est positionné l’abcès. Ainsi, il ne reviendra pas. Mais cela n’empêche pas la maladie : tant que le problème de fond n’est pas résolu, ces poussées n’en finissent pas de réapparaître. »

Rejoindre une association de patients
« Je donnerai comme conseil à un patient qui pense être atteint de la maladie de Verneuil de se rapprocher des associations, de suivre les jeunes qui s’expriment sur ce sujet sur Instagram. Il existe deux associations - Solidarité Verneuil et l’AFRH sur l’île de la Réunion - qui sont de très bon conseil. Elles peuvent mettre les malades en relation les uns avec les autres, ce qui permet de démystifier cette maladie qui n’est pas une maladie honteuse. N’ayez pas honte de vous ! »

Interview réalisée à l’occasion de la web Tv Plaies et Cicatrisation Acteurs de santé Tv avec le soutien institutionnel de ConvaTec, https://www.acteursdesante.fr/webtv/plaies-et-cicatrisations-convatec/1/

En savoir plus :
Solidarité Verneuil : https://www.solidarite-verneuil.org/page/271980-accueil
ResoVerneuil : https://resoverneuil.com
Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite : http://www.afrh.fr
Laboratoires ConvaTec @ConvatecWoundFr : https://www.convatec.fr

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