Maladie de Verneuil, en parler pour rompre l’isolement 

Hélène RAYNAL, Fondatrice et Présidente de Solidarité Verneuil.

Il faut que les personnes qui ont des abcès à répétition dans les plis sachent qu’elles sont vraisemblablement en présence d’une maladie de Verneuil. Il faut vraiment que ces signes cliniques soient identifiés facilement et par le plus de monde possible.

Une maladie de peau douloureuse qui isole
« On estime la prévalence de la maladie de Verneuil à 1% mais énormément de gens ont cette pathologie sans le savoir. En réalité, 4% à 6% de la population serait concernée. Des abcès apparaissent de façon impromptue à des endroits peu agréables et créent, en gonflant, une tension qui est douloureuse. Il s’agit de la plus douloureuse des maladies de peau. Forcément, elle vous met à l’écart de la société car elle vous empêche d’aller travailler, d’avoir des relations amicales, d’aller au cinéma … C’est une maladie qui isole et qui peut avoir des conséquences psychosociales majeures, voire entraîner des dépressions. Cette maladie touche essentiellement les trentenaires au moment où ils terminent leurs études et démarrent une carrière, où ils ont des projets de couple et d’enfants et tout tombe a l’eau car la maladie de Verneuil les éloigne de cette qualité de vie à laquelle on aspire quand on est jeune. »

Vers une meilleure formation continue des médecins généralistes
« La formation médicale continue sur la maladie de Verneuil devrait être plus importante pour les médecins installés car lorsqu’il y a un problème, c’est au médecin généraliste qu’on en parle en premier. Mais si le généraliste ne sait pas reconnaître cette maladie, on perd beaucoup de temps au diagnostic. Le personnel infirmier est formé régulièrement, sa formation est aussi importante car il est en première ligne pour soigner les patients atteints de la maladie de Verneuil. Et puis, il faudrait davantage faire connaître cette maladie. On commence à en parler et c’est une bonne chose, il faut continuer ! Il faut que les personnes qui ont des abcès à répétition dans les plis sachent qu’elles sont vraisemblablement en présence d’une maladie de Verneuil. Il faut vraiment que ces signes cliniques soient identifiés facilement et par le plus de monde possible. »

Ne pas hésiter à se tourner vers les associations de patients
« Il existe deux associations pour la maladie de Verneuil - Solidarité Verneuil et l’AFRH - qui répondent aux besoins des patients. Lorsque j’ai été malade, il y a plusieurs années, je me suis rendue compte qu’il n’existait aucun endroit, aucune association pour m’aider. Je me suis retrouvée toute seule à chercher un médecin capable de m’opérer et de me soigner. Cela n’a pas été facile de trouver même un dermatologue. Aujourd’hui, la première chose que nous faisons au niveau de l’association Solidarité Verneuil est d’orienter les patients, en fonction de leur localisation géographique, vers les réseaux de médecins qui connaissent cette maladie, en particulier le réseau Verneuil. »

On s’aperçoit qu’on n’est pas tout seul
« Puis, nous soutenons ces patients psychologiquement car la maladie est réellement difficile à vivre. Se retrouver seul, isolé et incompris à 15 ou 16 ans, c’est dur. Parler à sa mère ou à son père d’un abcès mal placé n’est pas évident. En parler avec quelqu’un qui a exactement le même problème au même âge fait déjà du bien. On s’aperçoit qu’on n’est pas tout seul et cela déverrouille énormément de choses. Enfin, pour ne pas ajouter au stress, nous aidons les patients à remplir leurs papiers sur le plan administratif. Et puis, nous dédramatisons : nous leur expliquons qu’il ne s’agit pas d’un poil incarné ou d’un problème d’hygiène, nous leur donnons des petits conseils au quotidien. »

Mieux faire connaître la maladie au grand public
« L’important est de parler de cette maladie auprès du grand public de façon à ce qu’elle ne soit plus un tabou, car la maladie de Verneuil peut faire des dégâts de façon indirecte. On n’en meurt pas, ce n’est pas une maladie contagieuse ni une maladie mortelle, mais on peut en mourir à petit feu, d’isolement, de solitude et de dépression. Il faut vraiment que le grand public le sache. »

Interview réalisée à l’occasion de la web Tv Plaies et Cicatrisation Acteurs de santé Tv avec le soutien institutionnel de ConvaTec, https://www.acteursdesante.fr/webtv/plaies-et-cicatrisations-convatec/1/

En savoir plus :
Solidarité Verneuil : https://www.solidarite-verneuil.org/page/271980-accueil
ResoVerneuil : https://resoverneuil.com
Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite : http://www.afrh.fr
Laboratoires ConvaTec @ConvatecWoundFr : https://www.convatec.fr

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