Myélome multiple et chimiothérapie orale

Dr Cécile SONNTAG, onco-hématologue, ICANS, Institut de Cancérologie Strasbourg Europe

Continuum+, un trait d’union entre les soignants et les patients atteints de myélome multiple qui suivent une chimiothérapie par voie orale à leur domicile.

Pour maintenir un lien avec les patients, le docteur Cécile Sonntag, onco-hématologue à l'ICANS, Institut de Cancérologie Strasbourg Europe, a mis en place, avec Continuum+ et l’infirmière de coordination de son service, la plateforme AKO@dom.

Le myélome multiple est une pathologie rare
« Cette atteinte osseuse ou cancer des os fait partie des maladies hématologiques et maladies du sang. Les thérapeutiques ont beaucoup évolué ces dernières années avec l’arrivée de nouveaux traitements comme l’immunothérapie mais aussi les chimiothérapies orales. Ces traitements complexes associent à la fois des perfusions en hôpital de jour et des traitements que les patients prennent à leur domicile tous les jours, le plus souvent, trois semaines sur quatre. En plus des médicaments de chimiothérapie orale, d’autres comprimés accompagnent ces traitements pour prévenir, par exemple, les risques de thrombose ou le risque infectieux.
Ces thérapeutiques complexes orales consistent en effet souvent pour les patients en une accumulation de médicaments à prendre à domicile. »

Suivre nos patients à domicile à l’aide de leur infirmière libérale
« Les patients arrivent toujours à nous joindre lorsqu’ils ont un problème urgent, soit par mail, soit en appelant directement le service à l’hôpital, mais c’est parfois compliqué. Nous devons à la fois gérer le traitement de nos patients lorsqu’ils sont chez eux et préparer leurs venues à l’hôpital. Utiliser une plateforme qui nous permet de savoir ce qui se passe à leur domicile par l’intermédiaire de leur infirmière libérale est un outil vraiment utile. »

Être prévenu rapidement des effets secondaires pour adapter le traitement
« Prises médicamenteuses, effets secondaires, angoisses légitimes..., lorsque les patients débutent leur traitement, ils ont besoin d’une somme d’informations considérables, parfois difficile à gérer. Nous essayons de mettre en place un suivi à domicile par le biais d’une infirmière qui vérifie la bonne observance mais surtout l’absence d’effets secondaires. Les plateformes telles que celle proposée par Continuum+ permettent d’avoir un retour immédiat sur d’éventuels effets secondaires à considérer pour adapter le traitement. »

Un trait d’union entre les patients et leurs soignants
« Actuellement dans le service, nous utilisons différentes modalités de suivi, comme AKO@dom et AKO@pro, pour accompagner les patients lorsque nous mettons en place un traitement qu’ils doivent prendre à leur domicile. AKO@dom permet aux patients d’être suivis chez eux par leur infirmière, formée au préalable à l’utilisation de la plateforme sur laquelle elle saisit directement les informations transmises par les patients. Lorsque les patients sont plus à l’aise avec le numérique et n’ont pas besoin d’infirmière à domicile, AKO@pro leur permet de rentrer eux-mêmes directement leurs données sur la plateforme. »

Un lien hôpital - ville au bénéfice du patient  
« Ces plateformes permettent de déléguer une partie de la prise en charge des patients à leur domicile tout en étant au courant de leur suivi. L’infirmière de coordination, immédiatement informée en cas d’effets secondaires à l’aide des informations rentrées dans la plateforme, oriente les infirmières à domicile. Le problème est déjà évalué et la communication facilitée, sans passage oral qui pourrait déformer l’information. Elle peut, en cas de nécessité d’un geste médical ou d’un acte de prescription, directement joindre le médecin. »

Travailler tous ensemble
« Le pharmacien de l’hôpital est lui aussi en première ligne, cela a été une grande première pour moi ! Il peut ainsi répondre directement à certaines questions posées par les infirmières, puis informer le médecin traitant et le pharmacien de ville si nécessaire. Cela permet enfin de faire le fameux lien entre l’hôpital et la ville, entre les patients, leurs soignants hospitaliers et leurs soignants de ville. Ces plateformes ont un rôle essentiel. Elles nous permettent de communiquer et de travailler tous ensemble, ce qui n’est pas toujours facile avec les thérapeutiques complexes, peu connues par l’infirmière à domicile ou le pharmacien de ville. Arriver à tous avoir les informations et mieux communiquer ensemble est un gain important pour les patients. »

Une meilleure surveillance à domicile
« Le retour est très positif tant de la part des infirmières à domicile et de l’infirmière de coordination que de la dizaine de patients qui utilisent cette plateforme dans notre service. AKO@dom aide véritablement l’onco-hématologue à prendre en charge et à assurer une meilleure prise en charge des patients à leur domicile.
Aucune crainte à avoir quant à être submergée par les informations qui sont partagées avec d’autres acteurs sans surcroît de travail. La plateforme est très visuelle. Il suffit d’un coup d’œil pour connaître exactement le nombre de patients sous telle ou telle thérapeutique et pour prendre connaissance des effets secondaires, différents selon les patients. »

Être en confiance permet une meilleure observance
« Le début du traitement est compliqué pour les patients. Ils doivent tout de suite être rassurés d’où l’importance de s’aider des différentes plateformes et moyens qui peuvent à la fois permettre de gérer les effets secondaires éventuels et une meilleure communication entre les différents acteurs de santé. 
Savoir qu’il existe ce lien entre leurs soignants et qu’à tout moment leur onco-hématologue peut être prévenu des effets secondaires leur permet de se sentir en sécurité. Cela nous permet lors des consultations de visualiser rapidement avec nos patients les soucis qui sont survenus.

Si le patient est rassuré sur la communication entre ses différents soignants, l’observance va être meilleure. »

Interview réalisée en toute indépendance éditoriale par Acteurs de santé Tv avec le soutien de Continuum+

En savoir plus :
Continuum+ : https://www.continuumplus.net/  -   ICANS : https://www.icans.eu
AF3M, Association Française des Malades du Myélome Multiple : AF3M - myélome multiple (facebook.com)  -  Patients en réseau : https://www.patientsenreseau.fr/

 

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