« Je suis devenue patiente experte lorsque je me suis rendue à l’évidence que la qualité de vie d’un malade atteint de MICI (maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin) ou de toute autre maladie chronique devait être une préoccupation contemporaine du parcours de soins. »

Un parcours de soins et aussi un parcours de vie
Malade depuis l’âge de 7 ans, Corinne Devos, vice-présidente de l’afa, en a maintenant 54. « J’ai eu l’impression dans mon parcours qu’on s’occupait d’abord du soin et ensuite du reste sauf que s’agissant d’une maladie chronique, le timing doit être concomitant. La maladie vient affecter l’ensemble de la vie des patients - sociale, familiale, professionnelle, amoureuse. Il n’y a aucune raison de se contenter de laisser les patients exclusivement dans un parcours de soins sans s’occuper de leur parcours de vie. » Engagée dans cette cause depuis une dizaine d’années, cela a donné du sens à son parcours et est aussi venu mettre en forme ses propres convictions, car à quoi sert d’avoir vécu tout ça, si finalement on ne peut pas en faire profiter les autres. « Qu’est-ce que j’ai fait de ce que j’ai traversé ? Quelles ressources j’en ai tirées ? Quelle traduction dans ma propre qualité de vie ? Comment l’apporter aux autres avec cette envie de transmettre ? »

Entre patients, on parle le même langage
Son engagement est aussi une question de rencontre. « La première personne que j’ai rencontré en passant la porte de l’afa, Christèle, malade de Crohn et patiente experte (DU, Université des patients), m’a véritablement écouté, j’avais l’impression qu’on parlait la même langue. Pour la première fois, quand je disais un mot, il avait une résonnance auprès de quelqu’un. J’ai compris là qu’il y avait un langage à exploiter entre malades. J’ai ensuite rencontré Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des patients, et pendant un an, j’ai suivi le DU dans lequel j’ai toujours un pied et suis aujourd’hui patiente experte. »

Améliorer la qualité de vie des malades au quotidien
« Au-delà du témoignage, qui n’est pas l’objet de l’accompagnement, mon rôle est de transmettre la façon dont j’ai fait et dont les autres patients aussi ont fait pour améliorer leur qualité de vie au quotidien. Je suis aujourd’hui absolument convaincue que la bonne voie est d’accompagner et de faire intervenir des patients pour accompagner au quotidien des malades. »

Interview réalisée dans le cadre de la saison 2 de Vogue avec un Crohn, menée par les navigateurs Pierre-Louis Attwell et Calliste Antoine au départ de la Transat Jacques Vabre 2019, avec le soutien de l’afa et du laboratoire Mayoly Spindler, en partenariat avec acteurs de santé.

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