Patient expert, recentrer les jeunes dans leur projet de vie

Corinne DEVOS, patiente experte - Vice-Présidente de l’afa, Association François Aupetit

A l’afa, nous accompagnons les jeunes dans leur ie personnelle, sociale et professionnelle pour leur permettre de vivre leur vie et non de la vivre à moitié, voire parfois de ne plus la vivre du tout parce que la maladie prend toute la place.

Recentrer les jeunes dans leurs recherches d’information sur la maladie
« Chez les 18-30 ans atteints de la maladie de Crohn, très souvent, c’est un ami, la compagne/le compagnon, les parents ou encore le patient lui-même qui prennent contact avec l’afa. Leur première demande d’information porte sur la maladie et son évolution, ce qui est évidemment assez compliqué. Ils ont souvent fouillé sur Internet, pris connaissance de témoignages. Nous essayons de leur permettre de faire le tri, de les accompagner dans ce qu’ils ont pu lire ou voir afin de les recentrer sur ce qui les concerne personnellement et ce qu’ils vivent dans le moment présent. Au-delà de ce point d’entrée, de cette écoute se cachent souvent beaucoup d’interrogations. » 

La maladie chronique fait partie des expériences de la vie, utilisons-la !
« Quand un jeune me dit : « je vais faire une voie courte d’études parce que je suis malade et qu’on m’a déconseillé de partir pour des études longues », il s’agit pour moi d’un vrai combat, de me battre pour des mots que je ne peux plus entendre. Souvent l’entourage, le corps enseignant ou toute autre personne autorisée à en parler craignent que le jeune ne puisse aller jusqu’au bout de ses études. La maladie chronique fait partie des expériences de la vie, utilisons-la ! Devoir restreindre ses envies dès le départ, ne pas s’engager dans quelque chose qu’on a projeté de faire depuis longtemps juste parce qu’il y a la maladie… Pourquoi anéantir les envies d’un jeune simplement parce qu’il est malade ? Peut-être peut-on seulement décaler un projet. Nous abordons très rapidement ce sujet avec les jeunes pour vraiment les engager vers cette voie et les préparer à leur future vie professionnelle. »

Aider les jeunes à savoir parler de leur maladie autour d’eux
« Les personnes jeunes, soit célibataires, soit déjà en couple rencontrent des difficultés lorsqu’il faut évoquer leur maladie : à quel moment en parler ? Comment faire pour que la maladie ne se voit pas ? Comment aller au restaurant avec des amis alors que je ne mange pas les mêmes choses qu’eux ? Il s’agit d’une vraie préoccupation qui touche non seulement à leur intimité mais aussi à leur vie sociale et professionnelle. Difficile de ne jamais partager un déjeuner de service ou un repas avec des collègues, les jeunes risquent alors de se mettre en dehors et de progressivement être un peu exclus et cela va s’intensifier. » 

Permettre aux jeunes de vivre leur vie !
« Chaque situation est extrêmement différente, certains jeunes nous contactent dans une situation d’urgence - dans cette maladie chronique, le jeune peut être confronté à une phase aiguë de sa maladie chronique et, par exemple, subir une intervention médicale alors qu’il devait partir en stage de 6 mois à l’étranger dans le cadre des études -, nous aurons alors une réponse immédiate et très souvent, ils reviennent ensuite, nous pouvons alors les informer de façon beaucoup plus large. Nous les accompagnons à l’afa dans tous ces moments-là pour leur permettre de vivre leur vie et non de la vivre à moitié, voire parfois de ne plus la vivre du tout parce que la maladie prend toute la place et est venue tout engloutir. »

Interview réalisée dans le cadre de la saison 2 de Vogue avec un Crohn, menée par les navigateurs Pierre-Louis Attwell et Calliste Antoine au départ de la Transat Jacques Vabre 2019, avec le soutien de l’afa et du laboratoire Mayoly Spindler, en partenariat avec acteurs de santé.

En savoir plus :
https://www.afa.asso.fr/ https://www.mayoly-spindler.fr/ https://vogueavecuncrohn.com/ http://www.acteursdesante.fr/

 

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