La maladie de Verneuil est une maladie chronique inflammatoire de la peau douloureuse et invalidante. Souvent diagnostiquée avec retard, elle touche 1% de la population française. Le Dr Philippe Guillem, Chirurgien viscéral et digestif à la Clinique du Val de l’Ouest, Lyon, et Vice-président du Réseau Verneuil alerte sur la nécessité de mieux et davantage communiquer sur cette maladie tant auprès des soignants que du grand public.
Les soignants et les patients doivent mieux connaître la maladie
« Pour diagnostiquer la maladie de Verneuil de façon plus précoce, il faut avant tout que les patients osent en parler. Or ce n’est pas facile de parler de ces odeurs, de ces abcès et écoulements sur des zones très douloureuses au niveau des plis dans des endroits parfois intimes. Les soignants aussi doivent mieux connaître cette maladie pour mieux la diagnostiquer : “Avez-vous déjà eu un abcès auparavant ? Faites-vous des abcès à répétition dans les plis de votre peau ? Avez-vous actuellement un ou plusieurs abcès ailleurs ?” Les termes doivent être adaptés en fonction de la consultation. »
Oser en parler et se tourner vers les associations de patients
« Le principal problème est lié à la méconnaissance de la maladie de Verneuil par les patients. Ils souffrent sans savoir pourquoi et ne trouvent pas de réponse à leurs questions. Ils ont alors tendance à se replier sur eux-mêmes et à s’isoler. Le premier conseil à donner aux patients est d’oser en parler à l’infirmière, au médecin et aussi, de ne pas hésiter à entrer en contact avec les associations de patients. Il en existe deux en France : l’AFRH, Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite, autre nom de la maladie de Verneuil, et Solidarité Verneuil. Elles vont toutes deux apporter aux patients à la fois une aide sur le diagnostic et une orientation vers les médecins spécialistes. »
Etre en confiance avec ses soignants pour éviter tout retard de cicatrisation
« Le patient doit être en confiance avec le cabinet infirmier et le cabinet infirmier doit savoir exactement ce qu’il doit faire. Ce contact permanent va le rassurer tout comme savoir qu’il peut, à tout moment, joindre son chirurgien. Les associations de patients peuvent aussi lui apporter leur soutien en postopératoire pour contrôler la douleur, expliquer comment la cicatrisation va se faire, le temps que cela va prendre. De son côté, le patient peut aussi mettre en place des éléments comme diminuer ou même arrêter le tabac ou encore faire attention à son alimentation en privilégiant les protéines qui vont permettre la cicatrisation.
Ce travail d’équipe comprend le patient qui est ainsi dans de bonnes conditions pour cicatriser. »
Au service des patients, le réseau Verneuil regroupe les spécialistes de cette maladie
« Le réseau Verneuil regroupe l’ensemble des praticiens répartis sur le territoire français qui s’intéressent à la maladie de Verneuil : dermatologues, chirurgiens.
Ce réseau est à la disposition des patients et des associations de patients. En pratique, on trouve sur le site du réseau Verneuil la liste des praticiens le plus près possible de chez soi qui pourront confirmer le diagnostic et mettre en place les traitements spécifiques à la maladie de Verneuil. »
Interview réalisée à l’occasion de la web Tv Plaies et Cicatrisation Acteurs de santé Tv avec le soutien institutionnel de ConvaTec.
En savoir plus :
Clinique du Val de l’Ouest, Lyon : https://www.cliniqueduvaldouest.com
ResoVerneuil : https://resoverneuil.com
Solidarité Verneuil : https://www.solidarite-verneuil.org/page/271980-accueil
Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite : http://www.afrh.fr
Laboratoires ConvaTec @ConvatecWoundFr : https://www.convatec.fr
