Un Collectif pour mieux faire connaître le cancer du sein triple négatif

Claude COUTIER, Présidente du Collectif Triplettes Roses

Le Collectif Triplettes Roses veut améliorer l’accès aux essais cliniques.

Le Collectif Triplettes Roses a pour objectifs de mieux faire connaître le cancer du sein triple négatif, mais aussi et surtout, de permettre aux femmes atteintes de ce cancer en France d’accéder à des traitements novateurs. 

Un cancer agressif qui touche les femmes de moins de 40 ans
« Le cancer du sein dit “triple négatif” est caractérisé par l’absence de récepteurs hormonaux (œstrogènes et progestérone) et lorsque la protéine HER2 n’est pas exprimée à la surface des cellules de la tumeur. Si aucun de ces trois récepteurs n’est présent, on parle de cancer du sein triple négatif. Il représente 15% des cancers du sein. Chaque année, 9.000 femmes sont concernées. Sa particularité est de toucher essentiellement des femmes plutôt jeunes, 40% d’entre elles ont moins de 40 ans. C’est important de souligner ce point auprès du corps médical non spécialisé en oncologie pour ne pas laisser passer un petit nodule car aucun nodule ne doit être sous-estimé, même s’il ne s’agit pas forcément d’un cancer, cela mérite d’être vérifié. Sa deuxième particularité est d’être un cancer particulièrement agressif avec un taux de récidive important : 3 ans après l’annonce du diagnostic, 30% des femmes ont récidivé. Ce cancer lorsqu’il devient métastatique est vraiment critique parce qu’aujourd’hui, il n’existe pas de traitement permettant de guérir. »

Les Triplettes Roses et le Collectif #MobilisationTriplettes deviennent le Collectif Triplettes Roses
« Au regard du constat sur l’accès en France aux traitements novateurs pour les des femmes atteintes d’un cancer du sein triple négatif, nous sommes quelques triplettes à avoir décidé de nous unir et d’agir en décembre 2020 pour l’accès à ces nouveaux traitements. C’est comme cela qu’est né le collectif #MobilisationTriplette. En parallèle, l’association Les Triplettes Roses - dont la présidente Dorothée Vandaele, décédée en 2020, était intervenu au Festival de la Communication Santé - oeuvrait également avec les mêmes objectifs. En 2021, sa fille Léa s’est rapprochée de notre Collectif et nos objectifs étant tellement conjoints, nous avons décidé, en mémoire de Dorothée, d’unir nos entités. Nous venons ainsi de créer une association qui s’appelle le Collectif Triplettes Roses et dont vous avez la primeur. »

Favoriser l’accès aux nouveaux traitements et aux essais cliniques
« Les objectifs du Collectif Triplettes Roses sont identiques à ceux du Collectif #MobilisationTriplettes et de l’association Les Triplettes Roses. Ils reposent sur trois piliers : faire connaître le cancer du sein triple négatif, faciliter l’accès aux nouveaux traitements et soutenir la recherche. Cette année, nous poursuivons notre programme d’accès aux traitements novateurs et allons travailler tout particulièrement pour améliorer l’accès aux essais cliniques. Pour mieux nous faire connaître et soutenir la recherche, nous développons un réseau d’ambassadrices de façon à relayer et favoriser la diffusion des informations au niveau local sur ce cancer bien spécifique. Nous voulons absolument favoriser l’égalité d’accès à l’information et aux soins sur tout le territoire national, ce qui fait défaut aujourd’hui. »

Un accès accéléré en France à deux traitements innovants en 2021
« Notre force a été de toujours travailler tous ensemble, nous avons d’ailleurs un leitmotiv : #EnsembleToutEstPossible. Cette démarche collaborative permet de donner la parole à tous les acteurs qui peuvent concourir à la réussite de notre objectif. Concrètement, cela a déclenché l’an dernier une forte médiatisation du cancer du sein triple négatif. On commence à savoir que ça existe, les médias sont un relais extrêmement important pour faire entendre notre voix. La mobilisation de tous autour des Triplettes françaises a permis l’accès accéléré à deux thérapies innovantes : un anticorps conjugué à une chimiothérapie, le Trodelvy, et une immunothérapie pour les triplettes métastasées, le Keytruda. Nous attendons très prochainement l’accès à l’immunothérapie dès les étapes précoces de la maladie. » 

Le soutien inconditionnel de Patients en réseau
« Parmi les acteurs avec lesquels nous avons beaucoup travaillé, figure Patients en réseau - Mon réseau cancer du sein. Cela a été une grande chance de connaître Laure Guéroult Accolas, la présidente de cette association. Vraiment présente dès notre mobilisation, elle nous a apporté un soutien inconditionnel, ce qui est toujours le cas et ce dont je la remercie. Elle fait partie de cette réussite. » Laure Guéroult Accolas et Dorothée Vandaele s’étaient rencontrées en posant pour le calendrier “Les associations de patients se mettent à nu pour…” présenté au Festival de la Communication Santé. Calendrier réalisé par la photographe Nathalie Oundjian, mis en page par Edwige Vattier (Association Francophone pour Vaincre les Douleurs, AFVD), médiatisé par Carole Robert (Association Fibromyalgie France), sur une idée de Claude Touche, eVeDrug, et activement soutenu par Dominique Noel, présidente du Festival, et Acteurs de santé Tv. »

Toujours s’interroger sur la possibilité de rentrer dans un essai clinique
« Je donnerais comme conseil à une femme qui vient d’être diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif d’éviter d’aller sur Internet (hors sites de référence), elle pourrait avoir l’impression d’avoir déjà un pied dans la tombe ! Or 70% des femmes sont en rémission trois ans après l’annonce du diagnostic, donc on peut guérir de ce cancerIl faut garder de l’optimisme, c’est important. Le deuxième point est d’être acteur de sa santé, c’est primordial. Cela veut dire de bien choisir le centre où on va être traité, de ne pas hésiter à demander un deuxième avis auprès d’une équipe experte du cancer triple négatif, si on en ressent le besoin, c’est légitime, cela ne va pas vexer l’oncologue, c’est normal et puis, de toujours s’interroger sur l’existence d’un essai clinique dans son contexte médical. »

En savoir plus :
Collectif Triplettes Roses, http://www.collectiftriplettesroses.com


Patients en réseau, https://www.patientsenreseau.fr


Mon réseau cancer du sein, https://www.monreseau-cancerdusein.com

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