Un livret d'information pour tout savoir sur les tests génomiques

L’association Patients en Réseau a mené, en 2021, une étude auprès de plus de 600 femmes atteintes d’un cancer du sein sur leurs connaissances des tests génomiques qui, dans de nombreux cas, permettent d’éviter une chimiothérapie inutile. 64 % des femmes interrogées dans cette étude indiquaient n’en avoir jamais entendu parler. Or, pour Laure Guéroult Accolas, fondatrice de l’association Patients en réseau, il est vraiment essentiel que toutes les femmes sachent que ces tests génomiques existent et cela, le plus tôt possible, c’est-à-dire dès le diagnostic.

Etre bien informée sur les tests génomiques est un enjeu important pour toutes les patientes
« Les tests génomiques proposés à certaines patientes dès le début de leur parcours de soins vont pouvoir préciser le projet thérapeutique et confirmer, notamment, le besoin ou non d’avoir une chimiothérapie. Ce traitement lourd a de nombreuses conséquences pour la patiente, donc évidemment, si on peut l’éviter tout en étant sûr d’avoir le meilleur projet de soins, c’est une grande chance pour les patientes ! C’est pourquoi, être au courant de l’existence des tests génomiques est un enjeu important pour toutes les patientes. Nous avions également observé dans notre enquête que 81% des patientes ne connaissaient pas la différence entre un test génomique et un test génétique de prédisposition au cancer du sein dû à une hérédité avec les gènes BRCA 1 et BRCA2. Il est donc essentiel que l’information circule largement. Le principal enseignement de cette enquête est qu’une information est vraiment nécessaire pour toutes les femmes en début de parcours de soins afin qu’elles sachent que ces tests existent et qu’elles n’hésitent pas à demander à leurs soignants si elles peuvent elles-mêmes en bénéficier ou non. »

L’accès au test génomique se fait au début du parcours de soins des patientes atteintes d’un cancer hormono-dépendant
« Les tests génomiques ne s’adressent pas à toutes les patientes. Certaines formes de cancer présentent des caractéristiques qui vont écarter leur intérêt : ils ne seront pas prescrits aux patientes qui présentent un cancer du sein avec une expression d’un récepteur qui s’appelle HER2 ou un cancer du sein appelé “triple négatif” pour lesquels le projet thérapeutique sera d’emblée différent et certains types de traitement systématiquement proposés. Dans la pratique, les tests génomiques s’adressent aux patientes qui ont un cancer du sein dit “hormono-dépendant” avec, là aussi plusieurs groupes : lorsque les patientes présentent un cancer du sein de petite taille et peu agressif, les soignants savent qu’elles n’auront pas besoin de chimiothérapie. De la même façon, lorsque les patientes ont un cancer du sein hormono-dépendant assez agressif, les soignants savent qu’ils vont proposer une chimiothérapie. Entre les deux, existe un groupe intermédiaire pour lequel les médecins s’interrogent pour savoir si la chimiothérapie sera nécessaire ou non dans leur situation. Leur décision - qui dépendra également de l’âge de la patiente et de si elle est ménopausée ou non - sera prise lors des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire) : oncologue, chirurgien, anapath, radiothérapeute, infirmière de coordination vont discuter du meilleur projet pour la patiente et décider s’il est utile ou non de faire ce test. Ce qu’il faut retenir, c’est que l’accès au test génomique se fait au début du parcours de soins d’une patiente atteinte d’un cancer hormono-dépendant. »

Un livret d’information sur les tests génomiques
« Nous avons observé dans les résultats de notre étude que les patientes qui avaient bénéficié du test génomique Oncotype DX® avaient également bénéficié de plusieurs temps d’informations et d’échanges avec leurs soignants. Cela leur a permis de mieux comprendre le type de cancer qu’elles avaient tout comme le projet thérapeutique. Finalement, elles se sont senties mieux accompagnées. L’information est un enjeu important afin que les patientes soient bien accompagnées dès le début de leur parcours de soins. Ce qui est essentiel, c’est de proposer des documents d’informations qui soient largement diffusés car un très grand nombre de femmes sont concernées par cette situation et que c’est compliqué de s’y retrouver au début. C’est pourquoi nous venons de réaliser un livret d’information que les patientes pourront télécharger sur le site de Mon réseau cancer du sein et qui devrait faciliter l’information de toutes les patientes sur les tests génomiques mais aussi les échanges avec les soignants car il existe encore parfois actuellement des difficultés d’accès à ces tests qui ne sont pas toujours proposés dans tous les centres de soins. Cela fait aussi partie des choses à savoir pour en parler avec son équipe soignante et éventuellement être orientée pour accéder à ce type de test. »

Nous avons fait le choix de donner la parole à des patientes et à des soignants
« Pour réaliser ce livret d’information, nous avons fait le choix de donner la parole à des patientes qui ont pu bénéficier du test Oncotype DX® et à des soignants : oncologues, chirurgiens, généticiens, anapaths. Leurs témoignages, leurs parcours sont des expériences très fortes qui permettent de bien informer sur ce que sont les tests génomiques, à qui ils s’adressent et le bénéfice qu’ils peuvent apporter, c’est-à-dire pour la majorité d’entre elles, de ne pas avoir de chimiothérapie quand elle n’est pas nécessaire ou parfois, au contraire, de confirmer le fait qu’elle soit vraiment nécessaire. Les témoignages des patients et des soignants devraient participer à faire circuler cette information qui est essentielle et qui était demandée dans notre enquête par 84% des patientes. Ce livret d’information sera diffusé dans les centres de soins, il est téléchargeable également sur le site Mon réseau cancer du sein. »

« Si on peut aujourd’hui accéder à toute l’information sur les tests génomiques, l’important est de le faire le plus tôt possible pour mettre toutes les chances de son côté. »